A Catalunya es calcula que, aproximadament, 220.000 persones podrien patir FM i 30. 000 la SFC, en total serien unes 250.000 les afectades de les quals quasi el 80% serien dones.
12 de maig dia de la Síndrome de fatiga crònica –Encefalomielitis miàlgica (SFC-EM) i la Fibromiàlgia. La resta de l’any malalties invisibles
Al voltant del 12 de maig, al igual que en anys anteriors, s’han celebrat diferents actes per donar a conèixer els avanços en la lluita contra La Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miàlgica (SFC-EM) i la Fibromiàlgia (FM).
Aquestes malalties, conjuntament amb la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple (SSQM) són malalties cròniques que afecten de forma greu a la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen, sense que tinguin durant molt de temps un diagnòstic clar de que els passa, i poden arribar a ser molt invalidants.
Són malalties sovint invisibilitzades, perquè la majoria de la classe mèdica en el nostre país no es creu el seu caràcter orgànic i en molts casos remeten a trastorns psicosomàtics de les persones que les pateixen. Possiblement, aquesta desconfiança de la classe mèdica envers les persones malaltes, tingui molt a veure amb que La SFC-EM i la FM afecten molt majoritàriament a les dones, com ho demostren diferents estudis sobre brots de la malaltia en diferents dècades i llocs geogràfics i a imaginaris negatius respecte a les dones i les seves “suposades neures”. Recordo un psiquiatra que, fa anys, em deia que a aquesta malaltia abans si li deia neurastènia. I això succeeix malgrat que la SFC-EM està classificada des de l’any 1969 com una malaltia del sistema nerviós per la Organització Mundial de la Salut (OMS), amb el codi G93.3 a la Classificació de Malalties-10 (CIE-10). La Fibromiàlgia està reconeguda per l’OMS des de 1992. Avui hi ha més de 5.000 treballs científics que demostren inequívocament que la SFC-EM no es tracta d’un trastorn de somatització i que mostren que és un complex trastorn neuroimmunològic que afecta cada un dels principals sistemes de recuperació.
Actualment hi ha un ampli acord dins de la comunitat científica de quins poden ser els desencadenants de la SFC-EM. Aquesta es desenvoluparia a través de determinats virus, estrés i tòxics en persones amb una predisposició genètica que facilitaria que els seus sistemes immunològic i neurològic (i en molts casos també l’endocrí i el cardiovascular), s’espatllen. Una simple infecció viral en una persona amb predisposició a la SFC-EM pot ser el desencadenat. Els sistemes immunològic i neurològic no són capaços de resoldre la “agressió” d’un senzill virus o tòxic, i comencen a funcionar malament, causant tots els variats i forts símptomes de la malaltia.
Confirmant el caràcter orgànic d’aquestes malalties i la seva major incidència sobre les dones, segons el Col·lectiu Ronda (2008) “a mitjans dels 80 es detecta arreu del món un perfil de pacient, majoritàriament femení, que després d’una infecció vírica com mononucleosi (virus Epstein Barr) o un capítol traumàtic, entre d’altres, se sent abatut, adolorit i amb el son i l’humor alterats”.
La SFC-EM i la FM són dues malalties diferents però que tenen importants coincidències, com el fet de que les dues són síndromes de “sensibilització central” amb hipòxia cel·lular (no arriba suficient oxigen a les cèl·lules), disfunció mitocondrial i excés d’òxid nítric. En totes dues malalties es manifesta la fatiga i el dolor com a símptomes importants i en el cas de la SFC-EM es donà una gran afectació immunològica (Klimas N O’Brian A 2007). A més, en un nombre importat de pacients aquestes malalties es solapen.
Són malalties amb una prevalença prou important, entre un 2,4 i un 4% la FM, i entre un 0,4 i un 0,6 la SFC del total de la població. A Catalunya es calcula que, aproximadament, 220.000 persones podrien patir FM i 30. 000 la SFC, en total serien unes 250.000 les afectades de les quals quasi el 80% serien dones.
El desconeixement mèdic, que en molts casos ha comportat diagnòstics erronis, i el no reconeixement de lo invalidant que poden ser aquestes malalties, ha portat a la desesperació a moltes de les persones afectades. Durant els últims anys s’han produït casos dramàtics, que han sortir a la llum pública, com el del jove Fabián de Barcelona, a l’any 2009, que malat de fibromiàlgia i davant la desesperació pel dolor i la incomprensió va decidir treure’s la vida. Fabián iniciava el seu comiat en YouTube amb aquestes paraules “No m’he suïcidat, m’ha matat la fibromiàlgia”. Posteriorment, Eva Mª Alabau, valenciana, mare de dos fills, amb fibromiàlgia i amb una forta depressió realitzava una vaga de fam després de que la Seguretat Social li denegués la pensió d’incapacitat. Ella deia, “l’únic que sé es que no puc treballar, no puc portar un sou a casa per mantenir als meus fills”. Van ser aquests dos casos extrems, dramàtics, que poden donar fe de la situació que contínuament denuncien les organitzacions d’afectades i afectats, també aquí a Catalunya, la incomprensió i la falta de sensibilitat de les autoritats sanitàries, entre elles els i les responsables de les avaluacions del ICAM, davant d’aquestes malalties.
Per això, les associacions de persones afectades de SFC-EM i FM saben que la seva lluita, primer per la visibilització i reconeixement de la malaltia i segon perquè es destinin diners i recursos a la seva investigació i a la atenció de les persones malaltes, no és només cada dia 12 de maig, sinó durant tot l’any.
(Bibliografia: COL·LECTIU RONDA (2008) Les Malalties invisibles. Fibromiàlgia, Fatiga Crònica… Barcelona. Editorial Ara Idees S.C.C.L.; Klimas N O’Brian A (2007). Chronic Fatigue Syndrome: Infammation, Immune Function, and Neuroendocrine Interactions, CurrentRheumatology Reports 2007, 9:482-48; VALVERDE, C. 2009. Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Madrid. Ediciones Martinez Roca;
Pàgines web: Associació Catalana d’Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica Encefalomielitis Miàlgica ; Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalitis Mialgica ; Liga Plataforma de acción en favor de los afectados por el SFC )
