Carme Riu Pascual es una activista por los derechos de las mujeres y muy especialmente los derechos de las mujeres con discapacidad.
Es la presidenta de Dones no Estàndards y defiende esta diversidad «Esto de normalizar no me ha interesado mucho» destaca. Hace 62 años que sufrió la polio y le cambió la vida.
El 24 de octubre es el día mundial contra la polio, en plena pandemia del covid19 no debemos olvidar esta otra del siglo XX que fue negada y ahora ya está casi erradicada.
¿Que ha supuesto para ti haber sufrido la polio? ¿Cómo afecta a la vida cotidiana?
En 1958, cuando tenía 7 años, sufrí la poliomielitis y el virus me afectó la médula espinal y las neuronas motrices, habiendo una posibilidad mínima de recuperación. En ese momento había una epidemia y en el estado español Franco impidió que entrara la vacuna y prefirió invertir el dinero en otras cosas, como por ejemplo la construcción del Valle de los Caídos, lo que provocó la muerte de miles de personas. Además nuestro cuerpo era un campo de experimentación, se nos sometía a intervenciones quirúrgicas constantes y brutales que no servían para nada. Practicaron con nosotras, habían determinados médicos militares que lo hacían de forma muy especial. Yo soy una superviviente de eso, me operó Andrés Llopis Peña, un comandante del ejército del aire y cuando lo hizo no tenía ni título. Me ha afectado mucho, en la vida cotidiana no he tenido piernas pero no deja de ser un tema que se ha encontrado la solución con una silla, pero todo el dolor que sufrí en 12 operaciones en 3 años, aquel dolor y las estancias en el hospital totalmente sola. Recuerdo que fue muy duro que la niña que había a mi lado murió. Al volver a casa me expulsaron de la escuela por ser discapacitada y no me aceptaron a ninguna otra y me tuve que quedar en casa y hasta los 14 años estudié en mi casa dos horas a la semana. Ha sido una agresión bestial que hemos sufrido porque el dictador no le dio la gana de hacer entrar la vacuna hasta 1964 cuando ya era efectiva en 1952.
¿Cómo normalizaste tu vida con la enfermedad?
Yo quise vivir, tanto dolor sufrido eso es lo que me dio fuerza. He conseguido cosas en mi vida, estudié bachillerato superior y tengo dos licenciaturas, he trabajado muchos años de profesora. He tenido una pareja, dos hijas y ahora tengo una nieta y otra que está en camino. He hecho deporte -gané tres medallas olímpicas aunque una no la acepté como protesta-. Esto de normalizar no me ha interesado mucho, he vivido la diferencia entre ser «normal» o no serlo y ahora la normalidad incluso la encuentro aburrida, es mejor ser anormal como yo. En esta sociedad lo tendemos a normalizar todo y la normalidad no deja de ser una medida estadística que deja el 25% de la población fuera. Prefiero hablar de calidad de vida con justicia y eso me ha llevado trabajar mucho.
¿Hay diferencia para mujeres y hombres en cómo se viven las secuelas de la enfermedad?
En esta y en otras situaciones de mujeres con discapacidad. Nos ven como la mujer que no será nunca mujer del todo, sufrimos maltratos de todo tipo. Intentan que no nos reproduzcamos, nos esterilizan sin demasiada información y la polio no tiene ninguna consecuencia hereditaria. Cuando yo estaba embarazada, por ejemplo, no había corsés ortopédicos como el que necesito. Las mujeres con discapacidad sufren mucha más violencia -35’1% -que el resto -23’51% – y se nos cree menos. Te encierran para que no tengas relaciones, sobre todo masculinas. Cosas como estas son constantes y un paternalismo muy grande.
¿Cuáles son las demandas las afectadas desde una perspectiva feminista?
No se nos considera mujeres con derechos, quedan muchas cosas por hacer. Nosotros queremos mostrar el cuerpo no normativo con orgullo. Deberíamos poder tener una vida autónoma e independiente y eso significa tener los recursos técnicos suficientes -ortopèdicos, sillas …- y más asistencia personal y domiciliaria, no todas somos dependientes pero, las que si que dependen las deben poder tener y no terminar en residencias. Se debería cumplir con la accesibilidad universal que ya debería ser un hecho y no es el caso. Un tema no menor es que la aplicación de la LISMI no se contabiliza por género, ahora un 22’5% mujeres con discapacidad trabajan. Muchas mujeres con discapacidad necesitan formación, ahora es una obligación pero si que hay más dificultades. Visibilizar las violencias específicas contra las discapacitadas, por ser mujeres y por tener una discapacidad, ya que no se visibilizan como tal, algunas asesinadas lo eran y no se ha hecho público. Y una demanda importante sería que el Estado nos pida perdón y nos indemnice. Somos víctimas de violencia de estado que nos negó los derechos y como mujeres con discapacidad se nos sigue discriminando.
