viernes 08 noviembre 2024

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El jueves 12 de mayo se conmemora el Día Mundial contra la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga crónica

 

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Miles de personas sufren fibromialgia en todo el mundo, pero no fue hasta el año 1992 cuando esta enfermedad fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud. La fibromialgia es una enfermedad crónica que, actualemente, no tiene curación y que se caracteriza por el dolor crónico generalizado, no articulado, y sensación dolorosa a la presión de unos puntos sensibles específicos en músculos y caquis. El dolor puede ser con ardor, pinchazos, rigidez del cuerpo, cansancio u hormigueo extremo.

En Cataluña, hay un gran número de personas afectadas, mayoritariamente mujeres, que buscan información sobre su enfermedad a través de la Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF) y de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga crònica.Precisamente, esta fundación es la organizadora el jueves, 12 de mayo, de la jornada “Tiempos de cambios”, a las 10 horas, en la sala de actos del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (paseo de la Bonanova, 47). En este acto participarán la presidenta de la Fundación y Dra. Anna Maria Cuscó, el Dr. Joaquim Fernández y el Dr. Ferran J. García. Moderará la mesa Núria Ojeda, afectada de Síndrome de Fatiga crónica. Entrada libre.

 

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    Según los datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), 4,2% de mujeres españolas conviven con el dolor persistente, la dificultad para dormir y el dolor de cabeza. Para explicar mejor cómo sufren las mujeres enfermas de fibromialgia, Bárbara Boyero junto a Roser Mateos y Lidia Ruiz han realizado el trabajo audiovisual ‘Indefinida Plural’, documental que plantea diversas preguntas como: ¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer? ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen fibromialgia? ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas, ¿no eres mujer? ¿Ya no? ¿Qué eres? En el trabajo audiovisual realizado por Bárbara Boyero junto con Roser Mateos y Lidia Ruiz, se busca romper con los límites de la normalidad asumida a través de la vivencia de tres mujeres enfermas de fibromialgia que hablan sobre su situación. Se trata de una reflexión sobre la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados, etc.

 

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“No quería hacer un documental sobre la fibromialgia sino descubrir cómo la definen quienes la padecen”, explica Boyero. En esta obra se contemplan diversos aspectos como el paso de cuidadora a cuidada y la reacción del entorno, la culpabilidad, el maltrato médico, familiar y social o el constante cuestionamiento que sufren. Esto último era primordial para las creadoras: “No queríamos generar un cuestionamiento todavía mayor. Lo que buscábamos era la aceptación social”.

En el desarrollo del documental, las diferencias entre las mujeres que padecen fibromialgia y las que no se fueron difuminando: “Todas viviríamos mejor en una sociedad que nos escuchara y que nos educara en la igualdad”, asegura Boyero. ‘Indefinida Plural’ busca que muchas mujeres se vean reflejadas, se sientan representadas, “algo muy importante para quienes viven cuestionadas”. También pretende que quienes padecen fibromialgia reflexionen, que pasen por lo que pasó Boyero al filmar: “Este documental me removió mucho a nivel personal”.

 

 

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