Carme Riu Pascual és una activista pels drets de les dones i molt especialment pels drets de les dones amb discapacitat. És la presidenta de Dones no Estàndards i defensa aquesta diversitat «Això de normalitzar no m’ha interessat gaire» destaca. Fa 62 anys que va patir la pòlio i li va canviar la vida.
El 24 d’octubre és el dia mundial contra la pòlio, en plena pandèmia del covid19 cal no oblidar aquesta altra del segle XX que va ser negada i ara ja és gairebé erradicada.
Que ha suposat per a tu haver patit la pòlio? Com afecta a la vida quotidiana?
L’any 1958, quan tenia 7 anys, vaig patir la poliomielitis i el virus em va afectar la medul·la espinal i les neurones motrius, havent una possibilitat mínima de recuperació. En aquell moment hi havia una epidèmia i, a l’Estat espanyol, Franco va impedir que entrés la vacuna i va preferir invertir els diners en altres coses, com per exemple la construcció del Valle de los Caídos, i això va provocar la mort de milers de persones. A més el nostre cos era un camp d’experimentació, se’ns sotmetia a intervencions quirúrgiques constants i brutals que no servien per res. Van practicar amb nosaltres, hi havien determinats metges militars que ho feien de forma molt especial. Jo soc una supervivent d’això, em va operar Andrés Llopis Peña, un comandant de l’exèrcit de l’aire i quan ho va fer no tenia ni títol. M’ha afectat molt, en la vida quotidiana no he tingut cames però no deixa de ser un tema que s’ha pogut solucionar amb una cadira, però tot el dolor que vaig patir en 12 operacions en 3 anys, aquell dolor i les estades a l’hospital totalment sola. Recordo que va ser molt dur que la nena que hi havia al meu costat va morir. En tornar a casa em van expulsar de l’escola per ser discapacitada i no em van acceptar a cap altra i em vaig haver de quedar a casa i fins als 14 anys estudiant dues hores a la setmana. Ha estat una agressió bestial que hem patit perquè al dictador no li va donar la gana de fer entrar la vacuna fins al 1964 quan ja era efectiva el 1952.
Com vas normalitzar la teva vida amb la malaltia?
Jo vaig voler viure, tant dolor patit això és el que em va donar força. He aconseguit coses en la meva vida, vaig estudiar batxillerat superior i tinc dues llicenciatures, he treballat molts anys de professora. He tingut una parella, dues filles i ara tinc una neta i una altra que està en camí. He fet esport -vaig guanyar tres medalles olímpiques tot i que una no la vaig acceptar com a protesta-. Això de normalitzar no m’ha interessat gaire, he viscut la diferència entre ser «normal» o no ser-ho i ara la normalitat fins i tot la trobo avorrida, és millor ser anormal com jo. En aquesta societat ho tendim a normalitzar tot i la normalitat no deixa de ser una mesura estadística que deixa el 25% de la població fora. Prefereixo parlar de qualitat de vida amb justícia i això m’ha portat treballar molt.
Hi ha diferència per a dones i homes en com es viuen les seqüeles de la malaltia?
En aquesta i en altres situacions de dones amb discapacitat. Ens veuen com la dona que no serà mai dona del tot, patim maltractes de tot tipus. Intenten que no ens reproduïm, ens esterilitzen sense massa informació i la pòlio no té cap conseqüència hereditària. Quan jo estava embarassada, per exemple, no hi havia cotilles ortopèdics com la que necessito. Les dones amb discapacitat pateixen molta més violència -35’1% -que la resta -23’51%- i se’ns creu menys. Et tanquen per tal que no tinguis relacions, sobretot masculines. Coses com aquestes són constants i un paternalisme molt gran.
Quines són les demandes les afectades des d’una perspectiva feminista?
No se’ns considera dones amb drets, queden moltes coses per fer. Nosaltres volem mostrar el cos no normatiu amb orgull. Hauríem de poder tenir una vida autònoma i independent i això vol dir tenir els recursos tècnics suficients -ortopèdics, cadires…- i més assistència personal i domiciliària, no totes som dependents però les que si que en depenen les han de poder tenir i no que acabin en residències. S’hauria de complir amb l’accessibilitat universal que ja s’hauria de complir i no es fa. Un tema no menor és que l’aplicació de la LISMI no es comptabilitza per gènere, ara un 22’5% dones amb discapacitat treballen. Moltes dones amb discapacitat necessiten formació, ara és una obligació però si que hi ha més dificultats. Visibilitzar les violències específiques contra les discapacitades, per ser dones i per tenir una discapacitat, ja que no es visibilitzen com a tal, algunes assassinades ho eren i no s’ha fet públic. I una demanda important seria que l’Estat ens demani perdó i ens indemnitzi. Som víctimes de violència d’estat que ens va negar els drets i com a dones amb discapacitat se’ns segueix discriminant.
